Selbsthilfe für entzündliche Neuropathien, Guillain-Barré-Syndrom und Varianten
Über uns
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Wir sind von den seltenen Erkrankungen GBS, CIDP oder deren Varianten betroffen. Unsere Erfahrungen machen uns zu Experten in eigener Sache. Jeder von uns hat seinen individuellen Weg gefunden, mit der Erkrankung umzugehen. Diesen reichen Schatz an Erfahrungen teilen wir und vergrößern ihn dadurch. Unsere Organisation fördert den Austausch und die gegenseitige Hilfe von Betroffenen. Zu den Betroffenen zählen wir auch Angehörige und Freunde der Erkrankten. Auch sie beraten wir gerne. Jeder kann sich mit Fragen an uns wenden. Unsere zentrale Telefonnummer ist 01525 4211427. Hinterlassen Sie einfach eine Nachricht – wir rufen Sie zurück!
Unsere Patientenorganisation
Wir sind selten aber nicht allein. Das zeigt unsere starke Gemeinschaft. Zusammen können wir Vieles organisieren. Patiententreffen und die Möglichkeiten eines Austauschs am Telefon oder im Internet sind uns sehr wichtig. Viele von uns haben selbst erfahren, wie wohltuend es ist mit anderen Betroffenen zu sprechen. Daran arbeiten wir.
Zu unseren Heften und unserer Arbeit erhalten wir viele positive Rückmeldungen. Wir freuen uns über dieses Lob, aber vor allem freuen wir uns über jeden der mitmacht. Jede Teilnahme an einem Treffen ist ein wertvoller Beitrag. Machen Sie mit!
Unsere Arbeit wird von den gesetzlichen Krankenkassen unterstützt. Ihre Spenden und Ihr Mitgliedsbeitrag machen uns weitere Aktivitäten möglich. Mit Ihrer Hilfe erreichen wir mehr!
Werden Sie Mitglied oder spenden Sie. Herzlichen Dank!
Mitgliedschaft
Als Mitglied unserer Selbsthilfeorganisation unterstützen Sie die Basis unserer Organisation. Sie fördern mit Ihrem Beitrag die Vertretung der Interessen der Erkrankten. Lesen Sie hier unsere Satzung und den letzten .Jahresbericht
Der Mitgliedsbeitrag beträgt 36 € im Jahr. Bis zu drei Personen können sich unter derselben Adresse als Familienmitgliedschaft anmelden.
Sie erhalten eine Kopie dieser Anmeldungsmail.
Mitgliedsantrag stellen
Nutzen Sie unser Online-Mitgliedsantrag oder laden Sie folgende PDF herunter und senden diese ausgefüllt an uns per E-Mail an info@gbs-selbsthilfe.de oder postalisch an Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.; Oboensteig 4; 13127 Berlin.
Vereinsstruktur
Die Vorstandsmitglieder sind ehrenamtlich für den Verein tätig.
Im Bundesvorstand:
Gabi Faust:
CIDP, aus Hessen
Heinz-Dieter Campa:
CIDP, aus NRW
Mechthild Modick:
CIDP, aus NRW
Sabine Nett:
GBS, aus Niedersachsen
Sebastiano Sambasile:
CIDP, aus Bayern
Sebastiano Sambasile
Beisitzer
Kempten geb. 1973
Diagnose CIDP
Angehöriger GBS
E-Mail an Sebastiano Sambasile
Wissenschaftlicher Beirat
Vorsitzender:
Prof. Dr. med. Uwe Zettl
Oberarzt, Klinik u. Poliklinik Neurologie – Uni Rostock
Stellvertreter:
Prof. Dr. med. Peter Flachenecker
Chefarzt, Neurologisches Rehazentrum, Quellenhof – Bad Wildbad
Dr. med. Wilfried Schupp
Chefarzt, Fachklinik Herzogenaurach, Neurologie
Dem medizinischen und wissenschaftlichen Beirat gehören weitere Fachärzte an. Seine Mitglieder beraten den Vorstand in medizinischen Fragen und bei der Förderung und Durchführung von Fortbildungsaktivitäten des Vereins.
Die Mitglieder des medizinischen und wissenschaftlichen Beirats arbeiten alle ehrenamtlich.
Schirmherr
Dr. Günter Krings
Mitglied des Deutschen Bundestages (CDU), Parlamentarischer Staatssekretär beim Bundesminister des Innern und Vorsitzender des Bundesarbeitskreises Christlich Demokratischer Juristen (BACDJ)
www.guenter-krings.de
Berichte
Patiententreffen in Emden / Standortwechsel
Patiententreffen in Bremen / KI in der Medizin – Fluch oder Segen?
Millionen Schmerzpatientinnen und -patienten nicht ausreichend versorgt!
Mit Physio- und Ergotherapie zurück in den Alltag finden
Der Europäische Behindertenausweis kommt.
Hilfsmittelversorgung für Gehbehinderte verbessert!
Landes- und Regionalverbände (LV und RV)
LV Baden-Württemberg
Kontakt über Bundesgeschäftsstelle oder
Tel.: 0711 795398
j.gross@gbs-selbsthilfe.org
LV Bayern
Kontakt über Bundesgeschäftsstelle oder
Sebastanio Sambasile Tel.: 0831 59096251
s.sambasile@gbs-selbsthilfe.org
LV Berlin / Brandenburg
Rainer Zobel
Tel.: 033748 208095
r.zobel@gbs-selbsthilfe.de
Zur Seite
LV Hessen
Gabi Faust
Leverkuser Str. 8
65929 Frakfurt
Tel.: 0173 6511531
E.Mail: g.faust@gbs-selbsthilfe.org
RV Kurpfalz (Rhein-Neckar-Weinstraße)
Kontakt über Bundesgeschäftsstelle oder
Peter Rasper
Tel.: 0157 37955997
Peter.Rasper@gbs-selbsthilfe.org
LV Mecklenburg Vorpommern
Kontakt über Bundesgeschäftsstelle oder
c/o Doris Schütt
Richard-Wagner-Str. 38 a
19059 Schwerin
Tel.: 0385 2000258
schuett-gbs-cidp@gmx.de
LV Niedersachsen / Bremen
c/o Sabine Nett
Rubenkamp 8
31675 Bückeburg
Tel.: 0176 74713469
s.nett@gbs-selbsthilfe.org
Zur Seite
LV Nordrhein-Westfalen
Rainer Spahl
Fuggerstraße 9a
41468 Neuss-Uedesheim
Tel.: 0160 95578682
info@gbs-cidp.de
Zur Seite
LV Rheinland Pfalz / Saarland
Kontakt über Bundesgeschäftsstelle
lv.rps@gbs-selbsthilfe.org
LV Sachsen-Anhalt
Kontakt über Bundesgeschäftsstelle oder
Rainer Putscher
Tel.: 0179 5904432
ra.putscher@gmx.de
LV Sachsen
Kontakt über Bundesgeschäftsstelle oder
Frau Thekla Kluttig
Tel.: 0151 10731757
LV Schleswig-Holstein / Hamburg
c/o Sabine Nett
Rubenkamp 8
31675 Bückeburg
Tel.: 0176 74713469
s.nett@gbs-selbsthilfe.org
LV Thüringen
c/o Dr. Uwe Enkhardt
Bei der Marienkirche 8
99974 Mühlhausen
uwe.enkhardt@gmx.de
Partner
ACHSE e.V.
„Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ist ein eingetragener gemeinnütziger Verein. Aber vor allem ist die ACHSE ein starkes Netzwerk für die „Seltenen“, bestehend aus Betroffenen, Freunden, Förderern, Ärzten sowie Beratern aus dem Gesundheitswesen. Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. In der ACHSE unterstützen sie sich gegenseitig. Das Netzwerk bündelt Ressourcen und Know-how und verschafft den „Seltenen“ Gehör.“ achse-online.de
BAG Selbsthilfe
„Die BAG SELBSTHILFE ist die Dachorganisation von 113 Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihren Angehörigen, die bundesweit Aktivitäten entfalten. Die zweite Säule unserer Mitgliedschaft bilden zurzeit 13 Landesarbeitsgemeinschaften sowie 5 Fachverbände. In unserem Verband sind mehr als 1.000.000 körperlich, geistig, psychisch behinderte und chronisch kranke Menschen organisiert, die auf örtlicher/regionaler Ebene in Selbsthilfegruppen und –vereinen zusammengeschlossen sind. Diese Selbsthilfegruppen haben sich wiederum in Selbsthilfeorganisationen (Verbände) mit indikationsspezifischer Ausrichtung mit überregionaler Interessenvertretung organisiert.“ bag-selbsthilfe.de
EURORDIS
„EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 716 Patientenorganisationen aus 63 Ländern. So gibt sie 30 Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten in ganz Europa eine Stimme. Unsere Vision ist es, die Bewegung von Patientenorganisationen und Patientensprechern für seltene Krankheiten weltweit zu vereinen, zu erweitern und zu verstärken.“ eurordis.org/de
Finanzen
Wir handeln nach den Regeln der BAG-Selbsthilfe. Die aktuelle Selbstauskunft ist auf der Seite Transparenz zu lesen.
Den größten Teil unserer Mittel erhalten wir durch die Selbsthilfeförderung der Krankenkassen nach § 20h SGB V. Die Spenden und Mitgliedsbeiträge dienen der Vereinsverwaltung und sind Grundlage für besondere Projekte. Wir freuen uns über jeden Beitrag.
IBAN: DE16 3105 0000 0004 0955 50