Bericht von A. Kessmeyer vom International Plasma Protein Congress (IPPC) 2026 in Mailand
Als ich nach Mailand gereist bin, war ich nicht nur Teilnehmerin eines Kongresses.
Ich war dort als Botschafterin unserer Erkrankung.
Für viele ist der IPPC ein Fachkongress. Für uns – und für uns als Patientenorganisation – ist es der Ort, an dem sich entscheidet, wie sicher unser Morgen ist. Manchmal braucht es genau solche Orte, um zu verstehen, wie fragil Versorgung wirklich ist.
Der International Plasma Protein Congress (IPPC), organisiert von der Plasma Protein Therapeutics Association (PPTA), brachte Ende April 2026 genau die Menschen zusammen, die darüber entscheiden, ob Therapien verfügbar sind – oder eben nicht.
Plasma: Mehr als ein Rohstoff
Für Erkrankungen wie GBS und CIDP ist Plasma keine abstrakte Ressource. Es ist Therapie. Stabilität. Bewegung. Leben.
Die steigende Nachfrage nach plasmabasierten Medikamenten – insbesondere Immunglobulinen – trifft auf ein System, das empfindlich ist: abhängig von Spenden, politischen Entscheidungen und globalen Lieferketten.
Was in Vorträgen als „Versorgungsherausforderung“ beschrieben wird, bedeutet für Betroffene im Alltag etwas ganz anderes: Unsicherheit. Warten. Rückschritte.
Zwischen Fortschritt und Verantwortung
Der Kongress zeigte eindrücklich, wie viel Bewegung in der Plasmamedizin steckt. Neue Ansätze, effizientere Nutzung, internationale Zusammenarbeit.
Plasma ist menschlich. Und genau deshalb trägt jede Entscheidung eine besondere Verantwortung.
Die Perspektive der Patienten
Jean-Philippe Plançon (EPODIN) und Nancy Di Salvo (GBS/CIDP Foundation International) machten deutlich, dass Patienten heute nicht mehr nur Zuhörer sind – sondern Teil der Entscheidungen.
Warum wir dort sind?
Wir sind nicht dort, um zuzuhören. Wir sind dort, weil wir wissen, was passiert, wenn Versorgung nicht funktioniert.
Wir bringen die Realität ein – den Alltag, die Abhängigkeit, die Unsicherheit.
Unsere Aufgabe ist es, Brücken zu bauen: zwischen Industrie und Leben, zwischen Zahlen und Menschen.
Neben den fachlichen Inhalten sind Veranstaltungen wie der IPPC auch ein wichtiger Treffpunkt für den persönlichen Austausch mit europäischen und internationalen Kolleginnen und Kollegen aus der Selbsthilfe und Patientenvertretung. Gerade in diesen Gesprächen entstehen neue Perspektiven, gemeinsame Ideen und oft auch konkrete Ansätze für zukünftige Projekte. Der Blick über die eigenen Landesgrenzen hinaus eröffnet Impulse, die wir nach Deutschland mitnehmen – sei es zur Verbesserung der Versorgung, zur Stärkung der Patientenbeteiligung oder zur Entwicklung neuer Initiativen rund um das Thema Plasma. Viele Projekte beginnen genau hier: im direkten Dialog, getragen von gemeinsamen Erfahrungen und dem Ziel, Versorgung nachhaltig zu verbessern.
Fazit
Mailand hat gezeigt, wie eng Hoffnung und Abhängigkeit miteinander verbunden sind.
Plasma rettet Leben. Aber es ist auch verletzlich.
Und genau deshalb müssen wir sichtbar bleiben. Mitreden. Mitgestalten.
EPODIN (European Patient Organisation for Dysimmune and Inflammatory Neuropathies)
EPODIN ist eine europaweite Patientenorganisation, die sich für Menschen mit immunvermittelten peripheren Neuropathien einsetzt. Der Vorstand setzt sich aus Vertretern der nationalen Patientenorganisationen zusammen und wird von einem internationalen medizinischen Beirat beraten.
EPODINs Anliegen ist, die Interessen der Betroffenen auf nationaler und europäischer Ebene zu vertreten, für bessere medizinische Versorgung und Forschung zu kämpfen und die gesundheitspolitischen Rahmenbedingungen zu verbessern.
Weitere Informationen zu EPODIN und immunvermittelten peripheren Neuropathien: www.epodin.org.
GBS/CIDP Foundation International
Die GBS/CIDP Foundation International ist eine globale gemeinnützige Organisation, die Menschen und ihre Familien unterstützt, die vom Guillain-Barré-Syndrom (GBS), der chronisch-entzündlichen demyelinisierenden Polyneuropathie (CIDP), der multifokalen motorischen Neuropathie (MMN) und verwandten Erkrankungen betroffen sind. Das Engagement der Foundation ruht auf den vier Säulen Unterstützung, Aufklärung, Forschung und Interessenvertretung.