von Bundesgeschaeftsstelle | 13 Juni, 2020 | Berichte, COVID
Wir haben in den letzten Wochen in den Nachrichten viel von Immunglobulinen gehört. Bis zur Pandemie war das nur ein Thema für wenige, wie uns. Denn für GBS und CIDP Erkrankte sind Immunglobuline sehr wichtig. Das Unternehmen Grifols stellt eines ‚unserer“...
von Bundesgeschaeftsstelle | 10 Juni, 2020 | Berichte, Berlin Brandenburg, Hessen
Wir danken Prof. Dr. Yoon und Dr. Dr. Stettner für den Erfahrungsaustausch, den wir in zwei Videokonferenzen durchführen konnten. Nachdem wir zuvor in verschiedenen online-Patiententreffen über Methoden zur Bewältigung unserer Erkrankungen sprachen, haben wir uns...
von Bundesgeschaeftsstelle | 28 Mai, 2020 | Berichte, COVID
28.05.2020 – Am 30. Mai ist Welt-MS-Tag. Aufgrund der Corona-Pandemie müssen Präsenzveranstaltungen in diesem Jahr ausfallen. Doch es gibt auch gute Nachrichten für Multiple Sklerose-Erkrankte: Zum jetzigen Zeitpunkt lässt sich konstatieren, dass es aktuell keine...
von Bundesgeschaeftsstelle | 25 Mai, 2020 | Berichte
Der Neurologe Jean-Alexandre Barré hätte heute seinen 140. Geburtstag. 1916 beschrieb er mit seinen Kollegen Guillain und Strohl eine Seltene Erkrankung, das Guillain-Barre-Syndrom. Uns Betroffenen ist die Erkrankung der peripheren Nerven auch unter dem Kürzel...
von Bundesgeschaeftsstelle | 18 Mai, 2020 | Berichte
Krankheiten machen an einer Grenze nicht halt. Das sollte nun jeder verstanden haben. Gesundheitspolitik muss auch transnational gestaltet werden. Für Seltene Erkrankungen ist dies sehr wichtig. Aus wenigen Betroffenen in einem Land werden viele in allen Ländern. Die...
