von Bundesgeschaeftsstelle | 11 Mai, 2026 | Berichte, Niedersachsen Bremen
Kurz und prägnant zusammengefasst: Teilnehmer: Reger Austausch in großer Runde; primär CIDP-Betroffene sowie ein Teilnehmer mit MMN. Therapie im Fokus: Intensiver Dialog über die Anwendung von subkutanen Immunglobulinen und die bürokratischen Hürden bei deren...
von Bundesgeschaeftsstelle | 23 Apr., 2026 | Berichte
Das 41. Treffen der GBS/CIDP Initiative Schweiz brachte erneut Betroffene und Angehörige zusammen. Für viele ist dieses Treffen ein wichtiger Austausch zweimal im Jahr: Fragen stellen zu können, Erfahrungen zu teilen und Menschen zu begegnen, die die Herausforderungen...
von Bundesgeschaeftsstelle | 16 Apr., 2026 | Berichte
Sabine Nett Die Forschung zu Coenzym Q10 (CoQ10) liefert Einblicke, die weit über die bekannte „Herz-Energie“-Wirkung hinausgehen. So gibt es verschiedene Studien, die sich mit den Auswirkungen auf die Symptome von Depressionen, Fatigue und Chronischer...
von Bundesgeschaeftsstelle | 18 März, 2026 | Berichte
Die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen wird weiter strukturell gestärkt: Mit einem bundesweiten Anerkennungsverfahren werden spezialisierte Zentren künftig nach einheitlichen Qualitätskriterien ausgewiesen. Ziel ist es, Expertise transparent auffindbar...
von Bundesgeschaeftsstelle | 25 Feb., 2026 | Berichte, Schmerz
1. Grundlagen neuropathischer Schmerzen Viele GBS oder CIDP-Erkrankte kennen neuropathische Schmerzen. Parästhesien gehören zu den charakteristischen Symptomen unserer Erkrankungen. So nennen Mediziner Missempfindungen wie Kribbeln, „Ameisenlaufen“, Taubheit oder...
von Bundesgeschaeftsstelle | 21 Feb., 2026 | Berichte
Leben mit Seltenen Erkrankungen bedeutet viel mehr, als die meisten Menschen sich vorstellen können! Am Tag der Seltenen Erkrankungen erheben wir unsere Stimmen. Wir rücken unsere Erfahrungen und Erlebnisse in die Öffentlichkeit. In diesem Jahr ist das Thema Equity....