von Bundesgeschaeftsstelle | 21 Mai, 2026 | Berichte
– Fragebogen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität und zum Erleben von Patienten und Patientinnen https://neuroquali.sanoia.com/survey/language.php Die chronisch entzündliche demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP) ist eine seltene, fortschreitende Erkrankung...
von Bundesgeschaeftsstelle | 15 Mai, 2026 | Berichte
Bericht von A. Kessmeyer vom International Plasma Protein Congress (IPPC) 2026 in Mailand Als ich nach Mailand gereist bin, war ich nicht nur Teilnehmerin eines Kongresses.Ich war dort als Botschafterin unserer Erkrankung. Für viele ist der IPPC ein Fachkongress. Für...
von Bundesgeschaeftsstelle | 11 Mai, 2026 | Berichte, Niedersachsen Bremen
Kurz und prägnant zusammengefasst: Teilnehmer: Reger Austausch in großer Runde; primär CIDP-Betroffene sowie ein Teilnehmer mit MMN. Therapie im Fokus: Intensiver Dialog über die Anwendung von subkutanen Immunglobulinen und die bürokratischen Hürden bei deren...
von Bundesgeschaeftsstelle | 23 Apr., 2026 | Berichte
Das 41. Treffen der GBS/CIDP Initiative Schweiz brachte erneut Betroffene und Angehörige zusammen. Für viele ist dieses Treffen ein wichtiger Austausch zweimal im Jahr: Fragen stellen zu können, Erfahrungen zu teilen und Menschen zu begegnen, die die Herausforderungen...
von Bundesgeschaeftsstelle | 16 Apr., 2026 | Berichte
Sabine Nett Die Forschung zu Coenzym Q10 (CoQ10) liefert Einblicke, die weit über die bekannte „Herz-Energie“-Wirkung hinausgehen. So gibt es verschiedene Studien, die sich mit den Auswirkungen auf die Symptome von Depressionen, Fatigue und Chronischer...
von Bundesgeschaeftsstelle | 18 März, 2026 | Berichte
Die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen wird weiter strukturell gestärkt: Mit einem bundesweiten Anerkennungsverfahren werden spezialisierte Zentren künftig nach einheitlichen Qualitätskriterien ausgewiesen. Ziel ist es, Expertise transparent auffindbar...
