von Bundesgeschaeftsstelle | 5 Mai, 2022 | Berichte
Ihre Mitarbeit ist wieder gefragt: EURORDIS sammelt Informationen dazu, wie der Weg der Menschen mit chronischen Erkrankungen bis zur Diagnosestellung verlaufen ist – und möchte dazu auch dringend Rückmeldungen aus Deutschland. Je mehr Betroffene die Umfrage...
von Bundesgeschaeftsstelle | 5 Mai, 2022 | Berichte
Das Bundesministerium für Gesundheit bittet um Unterstützung: die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland steht nach 2009 erneut auf dem Prüfstand. Sie können sicher etwas dazu sagen. In den letzten Jahren gab es eine Vielzahl an...
von Bundesgeschaeftsstelle | 25 Apr, 2022 | Allgemein, Berichte
Autoimmun-entzündliche Neuropathien im Fokus Die GBS CIDP Selbsthilfe Niedersachsen zu Gast in Celle und Hannover Schlag auf Schlag lieferten wir in der 16. Kalenderwoche 2022 zwei Gesprächskreise in den Städten Celle und Hannover ab. Während uns in Celle...
von Bundesgeschaeftsstelle | 21 Apr, 2022 | Berichte
Hürdenlauf oder Hindernisparcours?Gesundheitsinformationen im Fokus Wie können Gesundheitsinformationen gestaltet werden die für Menschen mit einer chronischen Erkrankung einen Mehrwert darstellen? Wie kann man Hürden und Hindernisse überwinden und das Vertrauen in...
von Bundesgeschaeftsstelle | 21 Apr, 2022 | Berichte
Unsere Themen: Chance Rehabilitation – Der SE-Atlas – Die Welt braucht mehr Plasma Während anderswo die Corona-Maßnahmen weitestgehend wegfielen, gab es für die Hamburgerinnen und Hamburger als Hotspot-Stadt in Innenräumen noch viel Altbekanntes: So mussten auch wir...
von Bundesgeschaeftsstelle | 21 Apr, 2022 | Berichte
„Langzeittherapie mit IVIG (Intravenöse Immunglobuline) und Umstellung von IVIGauf SCIG (Subkutane Immunglobuline)“ Nach Anregung unserer Referenten, Frau Dr. Pitarokoili und Herrn Prof. Dr. Yoon, haben wir für unseren 29. Gesprächskreis die Thematik...