– Fragebogen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität und zum Erleben von Patienten und Patientinnen

https://neuroquali.sanoia.com/survey/language.php

Die chronisch entzündliche demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP) ist eine seltene, fortschreitende Erkrankung mit erheblichen Folgen, darunter der Verlust körperlicher Autonomie, Müdigkeit, Schmerzen, soziale Isolation und berufliche Einschränkungen bis hin zur Berufsunfähigkeit. Trotzdem bleibt die langfristige Belastung unzureichend dokumentiert, insbesondere aus Sicht der Patienten.

Diese Lücke ist zum Teil auf komplexe und oft lange diagnostische Wege, variablen Zugang zu Behandlungen und einen Mangel an robusten realen Daten zurückzuführen.

Unter der Leitung von EPODIN zielt die europäische Neuroquali-Studie darauf ab, dies zu adressieren, indem patientenberichtete Erkenntnisse in großem Umfang in 10 EU-Ländern gesammelt werden. Durch eine sichere digitale Plattform können Patienten ihre Erfahrungen in einem Rahmen teilen, der sowohl Datenschutz als auch wissenschaftliche Strenge gewährleistet.

Die Studie zielt darauf ab, die Auswirkungen von CIDP auf die Lebensqualität, das tägliche und berufliche Funktionieren sowie die diagnostischen Wege, den Zugang zu Behandlungen und unerfüllte Bedürfnisse besser zu verstehen.

Wenn Sie oder jemand aus Ihrem Umfeld betroffen sind, können Sie direkt online teilnehmen: nach einem 3-minütigen Zulassungsfragebogen, folgt eine 20–30-minütige Umfrage. Jeder Beitrag stärkt die evidenzbasierte Datenlage, die zur Verbesserung der Versorgungswege und des Zugangs zu Behandlung notwendig ist.