Autoimmun-entzündliche Neuropathien im Fokus
Die GBS CIDP Selbsthilfe Niedersachsen zu Gast in Celle und Hannover
Schlag auf Schlag lieferten wir in der 16. Kalenderwoche 2022 zwei Gesprächskreise in den Städten Celle und Hannover ab. Während uns in Celle freundlicherweise ein Raum des DRK Ortsvereins zur Verfügung stand, waren wir in Hannover bereits zum dritten Mal im Stadtteilzentrum Krokus zu Gast und überzogen beinahe wie in den besten Zeiten von „Wetten, dass…?“. Denn wir hatten eine Vielzahlwichtiger Themen in der Diskussion. Von der
Immunadsorption:
„Für Patienten, die an schweren Formen von Autoimmunerkrankungen unter Beteiligung von Antikörpern leiden, und bei denen herkömmliche Therapien nicht oder nur in unzureichendem Maße wirken, kann die Immunadsorption eine Therapieoption sein. Bei der Immunadsorption werden Autoantikörper entfernt und der Patient erhält sein eigenes, gereinigtes Plasma zurück.“ Das ist auf der Startseite des Apherese Forschungsinstituts (AFI) zu lesen. Hier gibt es mehr Informationen:
über GBS nach Impfung, bis hin zur subkutanen Gabe von Immunglobulinen und dem zur Zeit damit verbundenen Lieferengpass, der Rehabilitation,
der langfristigen Heilmittelverordnung:
„Erleichterung bei der Verordnung von Therapien“
Im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) konnten wir im vergangenen Jahr unsere Wünsche zur langfristigen Therapie des GBS einbringen. Nun wurde die Diagnoseliste zum langfristigen Heilmittelbedarf erweitert. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat ab Juli 2021 neben der CIDP auch das Guillain-Barré-Syndrom GBS) in die Diagnoseliste zum langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen. Hier der Link dazu:
und Erwerbsminderung:
es kommt auf das Gutachten an! Das Gutachten zur Erwerbsminderungsrente durch den medizinischen Gutachter entscheidet häufig über den Anspruch auf eine Rente wegen Krankheit. Auf der folgenden Website erfahren Sie, wie Sie sich auf diesen Termin vorbereiten:
war viel zu fragen, berichten und zu klären. Und es stellte sich schnell heraus, da waren eine Vielzahl Experten in eigener Sache anwesend. Das spornt uns an, macht noch mehr Lust auf unsere ehrenamtliche Aufgabe und vermittelte uns auch, dass unsere Arbeit geschätzt und anerkannt wird. Das nächste Patiententreffen wird nicht lange auf sich warten lassen, „Wetten, dass…?“? Wir freuen uns darauf.