von Bundesgeschaeftsstelle | 26 Jun, 2022 | Bayern, Berichte
Die Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe mit neuem Angebot An diesem Nachmittag hatten wir neben CIDP Patienten und GBS Betroffenen auch Interessierte mit einer Polyneuropathie anderer Ursache sowie einen GBS Erkrankten nach Impfung zu Gast. Ein Teilnehmer berichtete über...
von Bundesgeschaeftsstelle | 3 Mrz, 2021 | Bayern, Berichte
Seit dem 24.02.2021 gibt es in Bayern eine neue IT-Plattform. Sie wurde vom Bayerischen Arbeitskreis für Seltene Erkrankungen (BASE-Netz) entwickelt. Sie ist eine Hilfe für alle Patienten mit einer seltenen Erkrankung, also auch für Betroffene mit GBS (AIDP) und CIDP...
von Bundesgeschaeftsstelle | 18 Mai, 2020 | Baden Württemberg, Bayern, Berichte, Berlin Brandenburg, Hamburg Schleswig Holstein, Hessen, Mecklenburg Vorpommern, Niedersachsen, Nordrhein Westfalen, Rheinland-Pfalz, Sachsen, Sachsen Anhalt, Thüringen
Wir haben einen Schatz von unterschiedlichsten Erfahrungen in der Bewältigung unserer Erkrankungen. Seit mehr als dreißig Jahren tauschen wir diese Erfahrungen in vielen Treffen aus. Nun hindert uns die Pandemie, dies auf die gewohnte Weise durchzuführen. Der...
von Bundesgeschaeftsstelle | 10 Mrz, 2020 | Bayern, Berichte
Patiententreffen in München Unser erstes Treffen dieses Jahr im Selbsthilfezentrum München, Westend, realisierten wir unter besonderen Vorzeichen. Das Coronavirus hatte sich schon angekündigt, so dass wir ein kleiner, doch „erlesener“ Kreis waren und wir besondere...
von Gabi Faust | 29 Feb, 2020 | Baden Württemberg, Bayern, Berichte
Die Kooperationsberatung für Ärzte und Selbsthilfegruppen (KOSA) in der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg veranstaltete am 29.02.2020 den ersten süddeutschen Fachtag der seltenen Erkrankungen im Haus der Begegnung in Ulm. Trotz der aktuellen...
von Gabi Faust | 8 Feb, 2020 | Bayern, Berichte, Hessen
Manchmal fährt man wie mit einer angezogenen Handbremse Wieder waren wir im Selbsthilfehaus Würzburg zu Gast. Die interessierten Teilnehmer wurden von Frau Susanne Wundling vom Aktivbüro der Stadt Würzburg freundlich begrüßt. Ziel des Treffens war, dass die Teilnehmer...