unterstützt und betreut von GBS, CIDP und anderen entzündlichen Neuropathien Betroffene und deren Angehörige. Wir erstellen Informationsmaterial zur Aufklärung über die Erkrankungen, Therapien und Rehabilitation. Durch die Verteilung der Materialien an Kliniken und Rehazentren möchten wir für diese seltenen Krankheiten sensibilisieren. Mit örtlichen Gesprächskreisen fördern wir den Austausch unter den Betroffenen. In Fortbildungsveranstaltungen mit Patienten und unseren Ansprechpartnern kommunizieren wir die neuen Forschungsansätze und Regelungen des Gesundheitssystems.

Direkt und über unsere Dachverbände engagieren wir uns für die praktische Verwirklichung medizinisch wünschenswerter Maßnahmen zur Förderung erkrankter Patienten. Wir unterstützen die Entwicklung neuer Therapien und Medikamente und die Ursachenforschung.

Durch die intensive Zusammenarbeit mit internationalen GBS-CIDP Organisationen und Verbänden der seltenen Krankheiten beteiligen wir uns an der Lobbyarbeit für uns Betroffene.

ACHSE e.V.
"Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ist ein eingetragener gemeinnütziger Verein. Aber vor allem ist die ACHSE ein starkes Netzwerk für die „Seltenen“, bestehend aus Betroffenen, Freunden, Förderern, Ärzten sowie Beratern aus dem Gesundheitswesen.
Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. In der ACHSE unterstützen sie sich gegenseitig. Das Netzwerk bündelt Ressourcen und Know-how und verschafft den „Seltenen“ Gehör." http://achse-online.de

BAG Selbsthilfe
"Die BAG SELBSTHILFE ist die Dachorganisation von 113 Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihren Angehörigen, die bundesweit Aktivitäten entfalten. Die zweite Säule unserer Mitgliedschaft bilden zurzeit 13 Landesarbeitsgemeinschaften sowie 5 Fachverbände.
In unserem Verband sind mehr als 1.000.000 körperlich, geistig, psychisch behinderte und chronisch kranke Menschen organisiert, die auf örtlicher/regionaler Ebene in Selbsthilfegruppen und –vereinen zusammengeschlossen sind. Diese Selbsthilfegruppen haben sich wiederum in Selbsthilfeorganisationen (Verbände) mit indikationsspezifischer Ausrichtung mit überregionaler Interessenvertretung organisiert." http://www.bag-selbsthilfe.de

EURORDIS
"EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 716 Patientenorganisationen aus 63 Ländern. So gibt sie 30 Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten in ganz Europa eine Stimme.
Unsere Vision ist es, die Bewegung von Patientenorganisationen und Patientensprechern für seltene Krankheiten weltweit zu vereinen, zu erweitern und zu verstärken." http://www.eurordis.org/de

Herzlich Willkommen auf unseren Seiten

Unsere Selbsthilfeorganisation

aktuelle Berichte

Vernetzte Versorgung – Wie geht es weiter mit NAMSE?

Gesprächsrunde im Neurologischen Rehabilitationszentrum Friedehorst

Fachtag „Zukunftswerkstatt Selbsthilfe“ in Dresden

73. GBS-CIDP Gesprächskreis Sachsen im ASB Objekt „ Am Sonnenpark „ in Leipzig

Geschichte

Die Deutsche GBS CIDP Initiative e.V.

Schirmherr:

unsere Vertreter in der Welt