von Bundesgeschaeftsstelle | 15 Sep., 2025 | A-Z, Allgemein, Berichte, Nordrhein Westfalen
Das dritte Ortsgruppentreffen in diesem Jahr fand erneut in der neurologischen Rehaklinik Bonn Bad Godesberg statt und war ein voller Erfolg. Insgesamt 27 Teilnehmerinnen und Teilnehmer – darunter auch Angehörige stationär behandelter Patientinnen und Patienten –...
von Bundesgeschaeftsstelle | 8 Sep., 2025 | A-Z, Allgemein, Berichte, Berlin Brandenburg
Der Berufsverband deutscher Humangenetiker (BVDH) warnt vor geplanten Sparmaßnahmen Seltene Erkrankungen an sich sind selten, insgesamt sind sie jedoch häufig. Ungefähr 3-4 Mio. Menschen in Deutschland sind betroffen. Die diagnostische Odyssee von PatientInnen mit...
von Bundesgeschaeftsstelle | 4 Sep., 2025 | A-Z, Allgemein, Berichte, Berlin Brandenburg, CIDP
>> Beispielbefund CIDP << Für viele Menschen sind medizinische Befunde kaum oder gar nicht verständlich. Auch in der Beratungsarbeit der Selbsthilfeorganisationen chronisch kranker und behinderter Menschen sind medizinische Befunde ein häufiges Thema....
von Bundesgeschaeftsstelle | 12 Aug., 2025 | A-Z, Allgemein, Berichte
Am Montag, den 30.06.2025 haben wir in den Kliniken Schmieder in Heidelberg seit längerer Zeit eine Präsenzveranstaltung organisiert. Dort wurden uns dankenswerterweise Getränke und Eis zur Verfügung gestellt. Trotz großer Hitze kamen ca. 50 Teilnehmer/innen, um sich...
von Bundesgeschaeftsstelle | 30 Juli, 2025 | A-Z, Allgemein, Berichte, Berlin Brandenburg
das OHCHR (Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights) bereitet eine interessante Studie zu barrierefreier Infrastruktur, einschließlich Transport/Mobilität und Wohnen vor. Über den folgenden Link kann mit konkreten Informationen über die Lage im...
von Bundesgeschaeftsstelle | 22 Juli, 2025 | A-Z, Allgemein, Berichte, Berlin Brandenburg
Wir berichteten hierzu bereits am 16 Mai, 2024. Die EU-Mitgliedstaaten haben bis zum 5. Juni 2027 Zeit, die Richtlinien in nationales Recht umzusetzen, und die neuen Regelungen werden voraussichtlich ab dem 5. Juni 2028 angewendet werden. Zukünftig wird es einen...
