von Bundesgeschaeftsstelle | 23 Apr., 2026 | Berichte
Das 41. Treffen der GBS/CIDP Initiative Schweiz brachte erneut Betroffene und Angehörige zusammen. Für viele ist dieses Treffen ein wichtiger Austausch zweimal im Jahr: Fragen stellen zu können, Erfahrungen zu teilen und Menschen zu begegnen, die die Herausforderungen...
von Bundesgeschaeftsstelle | 18 März, 2026 | Berichte
Die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen wird weiter strukturell gestärkt: Mit einem bundesweiten Anerkennungsverfahren werden spezialisierte Zentren künftig nach einheitlichen Qualitätskriterien ausgewiesen. Ziel ist es, Expertise transparent auffindbar... von Gabi Faust | 5 März, 2026
Wir haben die Gelegenheit mit ihm über Arzneimittel-Studien zu CIDP zu sprechen. Uns interessieren die Fragen: Wie sind Studien aufgebaut? Welche Risiken gibt es? Wie können wir daran teilnehmen? Prof. Dr. Alexander Grimm ist stellv. ärztlicher Direktor der...
von Bundesgeschaeftsstelle | 25 Feb., 2026 | Berichte, Schmerz
1. Grundlagen neuropathischer Schmerzen Viele GBS oder CIDP-Erkrankte kennen neuropathische Schmerzen. Parästhesien gehören zu den charakteristischen Symptomen unserer Erkrankungen. So nennen Mediziner Missempfindungen wie Kribbeln, „Ameisenlaufen“, Taubheit oder...
von Bundesgeschaeftsstelle | 21 Feb., 2026 | Berichte
Leben mit Seltenen Erkrankungen bedeutet viel mehr, als die meisten Menschen sich vorstellen können! Am Tag der Seltenen Erkrankungen erheben wir unsere Stimmen. Wir rücken unsere Erfahrungen und Erlebnisse in die Öffentlichkeit. In diesem Jahr ist das Thema Equity....