von Bundesgeschaeftsstelle | 30 Juni, 2021 | Berichte
Erleichterung bei der Verordnung von Therapien Als Patientenvertretung konnten wir einen Erfolg verzeichnen. Im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) konnten wir im vergangenen Jahr unsere Wünsche zur langfristigen Therapie der GBS einbringen. Nun wurde die Diagnoseliste...
von Bundesgeschaeftsstelle | 29 März, 2021 | Berichte, jahresbericht
Vernetzung und Information Neu entstanden ist unser Kinderbuch über GBS. 2023 war von den Themen Arzt-Patient-Kommunikation, Rehabilitation und Versorgungsproblemen, vorwiegend subcutane Immunglobuline, geprägt. Unsere Zusammenarbeit mit anderen...
von Bundesgeschaeftsstelle | 5 Feb., 2021 | Berichte, Berlin Brandenburg, COVID, Hessen, Niedersachsen
Zoom-Meeting vom 20. Januar 2021 –> Druckversion <– mit Prof. Dr. med. Peter Flachenecker, Chefarzt des Neurologischen Rehabilitationszentrums Quellenhof-Wildbad, Prof. Dr. med. Uwe K. Zettl, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Leiter Sektion...
von Bundesgeschaeftsstelle | 4 Jan., 2021 | Berichte
Selbsthilfe für entzündliche Neuropathien, Guillain-Barré-Syndrom und Varianten Selten bis es dich trifft Das Buch Selten, aber nicht allein ist der Titel des Buches, das die Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V. mit der Hilfe unserer Mitglieder herausgegeben hat. Es ist...
von Bundesgeschaeftsstelle | 15 Dez., 2020 | Berichte
Viele von uns nutzen (häufig kostenfreie) Gesundheits-Apps, etwa zur Erinnerung an die Einnahme der Medikamente. Oft genügen diese Apps leider nicht den Datenschutzanforderungen. Mit dem Digitalen Versorgungsgesetz wurde gesetzlich festgelegt, dass Patient*innen Apps...
von Bundesgeschaeftsstelle | 30 Nov., 2020 | Berichte
Wie wirkt sich COVID-19 auf Ihre Versorgung und Ihr Wohlergehen aus? Es gab dazu 8 500 Antworten in 23 Sprachen und aus 88 Ländern weltweit. Hier finden Sie eine Infografik, die die wichtigsten Ergebnisse in Ihrer Sprache zusammenfasst. Sie können hier ebenfalls das...