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Umfrage zum Diagnoseweg von Menschen mit einer seltenen Erkrankung

Umfrage zum Diagnoseweg von Menschen mit einer seltenen Erkrankung

von Bundesgeschaeftsstelle | 5 Mai, 2022 | Berichte

Ihre Mitarbeit ist wieder gefragt: EURORDIS sammelt Informationen dazu, wie der Weg der Menschen mit chronischen Erkrankungen bis zur Diagnosestellung verlaufen ist – und möchte dazu auch dringend Rückmeldungen aus Deutschland. Je mehr Betroffene die Umfrage...
GBS CIDP Selbsthilfe Schleswig-Holstein/Hamburg zu Gast in der KISS Hamburg-Altona

GBS CIDP Selbsthilfe Schleswig-Holstein/Hamburg zu Gast in der KISS Hamburg-Altona

von Bundesgeschaeftsstelle | 21 Apr, 2022 | Berichte

Unsere Themen: Chance Rehabilitation – Der SE-Atlas – Die Welt braucht mehr Plasma Während anderswo die Corona-Maßnahmen weitestgehend wegfielen, gab es für die Hamburgerinnen und Hamburger als Hotspot-Stadt in Innenräumen noch viel Altbekanntes: So mussten auch wir...
Neue IT-Plattform in Bayern: So wird der Kontakt zu Zentren für seltene Erkrankungen einfacher!

Neue IT-Plattform in Bayern: So wird der Kontakt zu Zentren für seltene Erkrankungen einfacher!

von Bundesgeschaeftsstelle | 3 Mrz, 2021 | Bayern, Berichte

Seit dem 24.02.2021 gibt es in Bayern eine neue IT-Plattform. Sie wurde vom Bayerischen Arbeitskreis für Seltene Erkrankungen (BASE-Netz) entwickelt. Sie ist eine Hilfe für alle Patienten mit einer seltenen Erkrankung, also auch für Betroffene mit GBS (AIDP) und CIDP...
Ergebnis der Rare-Barometer-Voices-Umfrage:

Ergebnis der Rare-Barometer-Voices-Umfrage:

von Bundesgeschaeftsstelle | 30 Nov, 2020 | Allgemein, Berichte

Wie wirkt sich COVID-19 auf Ihre Versorgung und Ihr Wohlergehen aus? Es gab dazu 8 500 Antworten in 23 Sprachen und aus 88 Ländern weltweit. Hier finden Sie eine Infografik, die die wichtigsten Ergebnisse in Ihrer Sprache zusammenfasst. Sie können hier ebenfalls das...

Informationsveranstaltung anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen im Universitätsklinikum Leipzig

von Bundesgeschaeftsstelle | 1 Mrz, 2020 | Berichte, Sachsen

Tag der seltenen Erkrankungen 2020 Leipzig Obwohl der Tag der seltenen Erkrankungen immer am letzten Tag des Monates Februar begangen wird, also im Schaltjahr 2020, am Sonnabend den 29.02.2020, hat sich die Universitätsklinik als Veranstalter entschieden, diesen...
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Letzte Aktualisierung:

19. Juli 2022

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