von Bundesgeschaeftsstelle | 30 Nov, 2020 | Allgemein, Berichte
Wie wirkt sich COVID-19 auf Ihre Versorgung und Ihr Wohlergehen aus? Es gab dazu 8 500 Antworten in 23 Sprachen und aus 88 Ländern weltweit. Hier finden Sie eine Infografik, die die wichtigsten Ergebnisse in Ihrer Sprache zusammenfasst. Sie können hier ebenfalls das...
von Bundesgeschaeftsstelle | 1 Mrz, 2020 | Berichte, Sachsen
Tag der seltenen Erkrankungen 2020 Leipzig Obwohl der Tag der seltenen Erkrankungen immer am letzten Tag des Monates Februar begangen wird, also im Schaltjahr 2020, am Sonnabend den 29.02.2020, hat sich die Universitätsklinik als Veranstalter entschieden, diesen...
von Bundesgeschaeftsstelle | 4 Mrz, 2019 | Berichte, GBS, Sachsen
16 Selbsthilfevereine präsentieren sich und stehen Rede und Antwort Um es vorwegzunehmen, die vom Universitätsklinikum Leipzig organisierte Informationsveranstaltung anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen, am 28. Februar 2019, war in diesem Jahr durch den...
von Bundesgeschaeftsstelle | 19 Mrz, 2018 | Berichte
Am 01. Februar 2018 war in Berlin die – vfa/vfa bio/ACHSE – Veranstaltung „Register: Bedeutung für Forschung und Patientenversorgung“. Register sind gerade für seltene Erkrankungen sehr hilfreich. Sie erleichtern die Versorgung von Patienten...
von Bundesgeschaeftsstelle | 6 Apr, 2017 | Berichte, Mecklenburg Vorpommern
Am 3. März 2017 folgte ich einer Einladung zum Tag der seltenen Erkrankungen in die Universitätsmedizin nach Greifswald. Organisiert wurde diese Veranstaltung von Herrn Daniel Albers vom Basaliome-Gorlin Goltz e.V. Es gibt bestimmt Tausende verschiedene seltene...
