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Ruhige Musik und unruhige Beine (Restless legs)

Ruhige Musik und unruhige Beine (Restless legs)

von Bundesgeschaeftsstelle | 11 Mai, 2023 | A-Z, Allgemein, Berichte, Hamburg Schleswig Holstein

Zum ersten Mal traf sich die GBS CIDP Selbsthilfe Gruppe Schleswig-Holstein/Hamburg am 28.04.2023 in den Räumen der KISS Hamburg-Mitte. Der uns zur Verfügung stehende Raum ist recht nah am Hauptbahnhof gelegen und barrierefrei erreichbar. Auch hier, wie in den Jahren...
Tag der Seltenen Erkrankungen

Tag der Seltenen Erkrankungen

von Bundesgeschaeftsstelle | 23 Feb, 2023 | Allgemein, Berichte, Berlin Brandenburg

Am 28.02.2023 ist Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Menschen mit Seltenen Erkrankungen kämpfen wieder geballt um mehr Sichtbarkeit. Machen Sie mit, denn die Anliegen der Betroffenen müssen gehört werden.  300 Millionen Menschen...
Umfrage zum Diagnoseweg von Menschen mit einer seltenen Erkrankung

Umfrage zum Diagnoseweg von Menschen mit einer seltenen Erkrankung

von Bundesgeschaeftsstelle | 5 Mai, 2022 | Berichte

Ihre Mitarbeit ist wieder gefragt: EURORDIS sammelt Informationen dazu, wie der Weg der Menschen mit chronischen Erkrankungen bis zur Diagnosestellung verlaufen ist – und möchte dazu auch dringend Rückmeldungen aus Deutschland. Je mehr Betroffene die Umfrage...
GBS CIDP Selbsthilfe Schleswig-Holstein/Hamburg zu Gast in der KISS Hamburg-Altona

GBS CIDP Selbsthilfe Schleswig-Holstein/Hamburg zu Gast in der KISS Hamburg-Altona

von Bundesgeschaeftsstelle | 21 Apr, 2022 | Berichte

Unsere Themen: Chance Rehabilitation – Der SE-Atlas – Die Welt braucht mehr Plasma Während anderswo die Corona-Maßnahmen weitestgehend wegfielen, gab es für die Hamburgerinnen und Hamburger als Hotspot-Stadt in Innenräumen noch viel Altbekanntes: So mussten auch wir...
Neue IT-Plattform in Bayern: So wird der Kontakt zu Zentren für seltene Erkrankungen einfacher!

Neue IT-Plattform in Bayern: So wird der Kontakt zu Zentren für seltene Erkrankungen einfacher!

von Bundesgeschaeftsstelle | 3 Mrz, 2021 | Bayern, Berichte

Seit dem 24.02.2021 gibt es in Bayern eine neue IT-Plattform. Sie wurde vom Bayerischen Arbeitskreis für Seltene Erkrankungen (BASE-Netz) entwickelt. Sie ist eine Hilfe für alle Patienten mit einer seltenen Erkrankung, also auch für Betroffene mit GBS (AIDP) und CIDP...
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Letzte Aktualisierung:

11. Mai 2023

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