von Bundesgeschaeftsstelle | 3 Mrz, 2021 | Aktuell, Bayern, Berichte
Seit dem 24.02.2021 gibt es in Bayern eine neue IT-Plattform. Sie wurde vom Bayerischen Arbeitskreis für Seltene Erkrankungen (BASE-Netz) entwickelt. Sie ist eine Hilfe für alle Patienten mit einer seltenen Erkrankung, also auch für Betroffene mit GBS (AIDP) und CIDP...
von Bundesgeschaeftsstelle | 30 Nov, 2020 | Allgemein, Berichte
Wie wirkt sich COVID-19 auf Ihre Versorgung und Ihr Wohlergehen aus? Es gab dazu 8 500 Antworten in 23 Sprachen und aus 88 Ländern weltweit. Hier finden Sie eine Infografik, die die wichtigsten Ergebnisse in Ihrer Sprache zusammenfasst. Sie können hier ebenfalls das...
von Bundesgeschaeftsstelle | 1 Mrz, 2020 | Berichte, Sachsen
Tag der seltenen Erkrankungen 2020 Leipzig Obwohl der Tag der seltenen Erkrankungen immer am letzten Tag des Monates Februar begangen wird, also im Schaltjahr 2020, am Sonnabend den 29.02.2020, hat sich die Universitätsklinik als Veranstalter entschieden, diesen...
von Bundesgeschaeftsstelle | 4 Mrz, 2019 | Berichte, GBS, Sachsen
16 Selbsthilfevereine präsentieren sich und stehen Rede und Antwort Um es vorwegzunehmen, die vom Universitätsklinikum Leipzig organisierte Informationsveranstaltung anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen, am 28. Februar 2019, war in diesem Jahr durch den...
von Bundesgeschaeftsstelle | 19 Mrz, 2018 | Berichte
Am 01. Februar 2018 war in Berlin die – vfa/vfa bio/ACHSE – Veranstaltung “Register: Bedeutung für Forschung und Patientenversorgung”. Register sind gerade für seltene Erkrankungen sehr hilfreich. Sie erleichtern die Versorgung von Patienten...
