von Bundesgeschaeftsstelle | 21 Okt., 2024 | A-Z, Allgemein, Berichte, Berlin Brandenburg
Mitglieder des LV Berlin Brandenburg der Deutschen GBS CIDP Selbsthilfe e.V. und der SHG Fibromyalgie Bad Belzig machten sich gemeinsam auf den Weg nach Berlin Mitte. Nach längerer Vorbereitung durch Rainer Zobel wurde für 17 Interessierte am 23.09.2024 nachmittags...
von Bundesgeschaeftsstelle | 11 Apr., 2024 | Allgemein, Berichte, Berlin Brandenburg
Im SE-Atlas finden Sie Zentren für Seltene (ZSE) Oftmals werden Seltene Erkrankungen lange Zeit nicht erkannt. Bei Menschen mit Seltenen Erkrankungen dauert es im Schnitt fünf Jahre, bis die Erkrankung nach Symptombeginn diagnostiziert wird. Die Situation zu...
von Bundesgeschaeftsstelle | 11 Mai, 2023 | A-Z, Allgemein, Berichte, Hamburg Schleswig Holstein
Zum ersten Mal traf sich die GBS CIDP Selbsthilfe Gruppe Schleswig-Holstein/Hamburg am 28.04.2023 in den Räumen der KISS Hamburg-Mitte. Der uns zur Verfügung stehende Raum ist recht nah am Hauptbahnhof gelegen und barrierefrei erreichbar. Auch hier, wie in den Jahren...
von Bundesgeschaeftsstelle | 23 Feb., 2023 | Allgemein, Berichte, Berlin Brandenburg
Am 28.02.2023 ist Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Menschen mit Seltenen Erkrankungen kämpfen wieder geballt um mehr Sichtbarkeit. Machen Sie mit, denn die Anliegen der Betroffenen müssen gehört werden. 300 Millionen Menschen...
von Bundesgeschaeftsstelle | 5 Mai, 2022 | Berichte
Ihre Mitarbeit ist wieder gefragt: EURORDIS sammelt Informationen dazu, wie der Weg der Menschen mit chronischen Erkrankungen bis zur Diagnosestellung verlaufen ist – und möchte dazu auch dringend Rückmeldungen aus Deutschland. Je mehr Betroffene die Umfrage...
