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Besuch im Reichstag am Platz der Republik in Berlin

Besuch im Reichstag am Platz der Republik in Berlin

von Bundesgeschaeftsstelle | 21 Okt., 2024 | A-Z, Allgemein, Berichte, Berlin Brandenburg

Mitglieder des LV Berlin Brandenburg der Deutschen GBS CIDP Selbsthilfe e.V. und der SHG Fibromyalgie Bad Belzig machten sich gemeinsam auf den Weg nach Berlin Mitte. Nach längerer Vorbereitung durch Rainer Zobel wurde für 17 Interessierte am 23.09.2024 nachmittags...
Seltene Erkrankungen: Häufig ohne Diagnose

Seltene Erkrankungen: Häufig ohne Diagnose

von Bundesgeschaeftsstelle | 11 Apr., 2024 | Allgemein, Berichte, Berlin Brandenburg

Im SE-Atlas finden Sie Zentren für Seltene (ZSE) Oftmals werden Seltene Erkrankungen lange Zeit nicht erkannt. Bei Menschen mit Seltenen Erkrankungen dauert es im Schnitt fünf Jahre, bis die Erkrankung nach Symptombeginn diagnostiziert wird. Die Situation zu...
Ruhige Musik und unruhige Beine (Restless legs)

Ruhige Musik und unruhige Beine (Restless legs)

von Bundesgeschaeftsstelle | 11 Mai, 2023 | A-Z, Allgemein, Berichte, Hamburg Schleswig Holstein

Zum ersten Mal traf sich die GBS CIDP Selbsthilfe Gruppe Schleswig-Holstein/Hamburg am 28.04.2023 in den Räumen der KISS Hamburg-Mitte. Der uns zur Verfügung stehende Raum ist recht nah am Hauptbahnhof gelegen und barrierefrei erreichbar. Auch hier, wie in den Jahren...
Tag der Seltenen Erkrankungen

Tag der Seltenen Erkrankungen

von Bundesgeschaeftsstelle | 23 Feb., 2023 | Allgemein, Berichte, Berlin Brandenburg

Am 28.02.2023 ist Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Menschen mit Seltenen Erkrankungen kämpfen wieder geballt um mehr Sichtbarkeit. Machen Sie mit, denn die Anliegen der Betroffenen müssen gehört werden.  300 Millionen Menschen...
Umfrage zum Diagnoseweg von Menschen mit einer seltenen Erkrankung

Umfrage zum Diagnoseweg von Menschen mit einer seltenen Erkrankung

von Bundesgeschaeftsstelle | 5 Mai, 2022 | Berichte

Ihre Mitarbeit ist wieder gefragt: EURORDIS sammelt Informationen dazu, wie der Weg der Menschen mit chronischen Erkrankungen bis zur Diagnosestellung verlaufen ist – und möchte dazu auch dringend Rückmeldungen aus Deutschland. Je mehr Betroffene die Umfrage...
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Letzte Aktualisierung:

21. Oktober 2024

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