von Bundesgeschaeftsstelle | 11 Mai, 2023 | A-Z, Allgemein, Berichte, Hamburg Schleswig Holstein
Zum ersten Mal traf sich die GBS CIDP Selbsthilfe Gruppe Schleswig-Holstein/Hamburg am 28.04.2023 in den Räumen der KISS Hamburg-Mitte. Der uns zur Verfügung stehende Raum ist recht nah am Hauptbahnhof gelegen und barrierefrei erreichbar. Auch hier, wie in den Jahren...
von Bundesgeschaeftsstelle | 23 Feb, 2023 | Allgemein, Berichte, Berlin Brandenburg
Am 28.02.2023 ist Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Menschen mit Seltenen Erkrankungen kämpfen wieder geballt um mehr Sichtbarkeit. Machen Sie mit, denn die Anliegen der Betroffenen müssen gehört werden. 300 Millionen Menschen...
von Bundesgeschaeftsstelle | 5 Mai, 2022 | Berichte
Ihre Mitarbeit ist wieder gefragt: EURORDIS sammelt Informationen dazu, wie der Weg der Menschen mit chronischen Erkrankungen bis zur Diagnosestellung verlaufen ist – und möchte dazu auch dringend Rückmeldungen aus Deutschland. Je mehr Betroffene die Umfrage...
von Bundesgeschaeftsstelle | 21 Apr, 2022 | Berichte
Unsere Themen: Chance Rehabilitation – Der SE-Atlas – Die Welt braucht mehr Plasma Während anderswo die Corona-Maßnahmen weitestgehend wegfielen, gab es für die Hamburgerinnen und Hamburger als Hotspot-Stadt in Innenräumen noch viel Altbekanntes: So mussten auch wir...
von Bundesgeschaeftsstelle | 3 Mrz, 2021 | Bayern, Berichte
Seit dem 24.02.2021 gibt es in Bayern eine neue IT-Plattform. Sie wurde vom Bayerischen Arbeitskreis für Seltene Erkrankungen (BASE-Netz) entwickelt. Sie ist eine Hilfe für alle Patienten mit einer seltenen Erkrankung, also auch für Betroffene mit GBS (AIDP) und CIDP...
