von Bundesgeschaeftsstelle | 10 Juni, 2020 | Berichte, Berlin Brandenburg, Hessen
Wir danken Prof. Dr. Yoon und Dr. Dr. Stettner für den Erfahrungsaustausch, den wir in zwei Videokonferenzen durchführen konnten. Nachdem wir zuvor in verschiedenen online-Patiententreffen über Methoden zur Bewältigung unserer Erkrankungen sprachen, haben wir uns...
von Bundesgeschaeftsstelle | 28 Mai, 2020 | Berichte, COVID
28.05.2020 – Am 30. Mai ist Welt-MS-Tag. Aufgrund der Corona-Pandemie müssen Präsenzveranstaltungen in diesem Jahr ausfallen. Doch es gibt auch gute Nachrichten für Multiple Sklerose-Erkrankte: Zum jetzigen Zeitpunkt lässt sich konstatieren, dass es aktuell keine...
von Bundesgeschaeftsstelle | 25 Mai, 2020 | Berichte
Der Neurologe Jean-Alexandre Barré hätte heute seinen 140. Geburtstag. 1916 beschrieb er mit seinen Kollegen Guillain und Strohl eine Seltene Erkrankung, das Guillain-Barre-Syndrom. Uns Betroffenen ist die Erkrankung der peripheren Nerven auch unter dem Kürzel...
von Bundesgeschaeftsstelle | 18 Mai, 2020 | Berichte
Krankheiten machen an einer Grenze nicht halt. Das sollte nun jeder verstanden haben. Gesundheitspolitik muss auch transnational gestaltet werden. Für Seltene Erkrankungen ist dies sehr wichtig. Aus wenigen Betroffenen in einem Land werden viele in allen Ländern. Die...
von Bundesgeschaeftsstelle | 18 Mai, 2020 | Baden Württemberg, Bayern, Berichte, Berlin Brandenburg, Hamburg Schleswig Holstein, Hessen, Mecklenburg Vorpommern, Niedersachsen, Nordrhein Westfalen, Rheinland-Pfalz, Sachsen, Sachsen Anhalt, Thüringen
Wir haben einen Schatz von unterschiedlichsten Erfahrungen in der Bewältigung unserer Erkrankungen. Seit mehr als dreißig Jahren tauschen wir diese Erfahrungen in vielen Treffen aus. Nun hindert uns die Pandemie, dies auf die gewohnte Weise durchzuführen. Der...
von Gabi Faust | 30 Apr., 2020 | Berichte
Aktualisierter Kommentar (Stand: 21.04.2020) der Klinischen Kommission „Neuroimmunologie“ der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) zum Thema Immuntherapien bei neuroimmunologischen Erkrankungen vor dem Hintergrund der SARS-CoV-2-Pandemie Die aktuelle Pandemie...
